Czytelniku! pamiętaj, że wszystkie informacje i porady zawarte na naszym portalu nie zastąpią indywidualnej konsultacji z fachowcem/lekarzem. Stosowanie treści zawartych na naszym blogu w praktyce każdorazowo powinno być konsultowane z specjalistą o odpowiednich kwalifikacjach. Redakcja i wydawca portalu nie ponoszą odpowiedzialności ze stosowania porad zamieszczanych na stronie.
Bywa nazywane chorobą neuronu ruchowego, chorobą Charcota, a także chorobą Lou Gheriga. Stwardnienie zanikowe boczne, w skrócie określane jako SLA lub ALS, zalicza się do chorób rzadkich i częściej dotyka mężczyzn. O tym, czy i jak można je leczyć, dowiesz się z tego tekstu.
Czym jest stwardnienie zanikowe boczne?
SLA jest schorzeniem neurodegeneracyjnym, które występuje u dorosłych. Ma charakter postępujący, a w jego patogenezie prawdopodobnie rolę odgrywają zarówno czynniki genetyczne, jak i środowiskowe.
Rocznie na stwardnienie zanikowe boczne zapada od 1 do 3 osób na 100 tys. mieszkańców. Szczyt zachorowań przypada na piątą i szóstą dekadę życia, a zaledwie około 10% przypadków dotyczy osób starszych lub młodszych niż wskazana powyżej grupa. Można wyróżnić trzy postacie SLA: sporadyczną, rodzinną oraz nietypową. Zdecydowanie najczęściej występuje postać sporadyczna.
Rokowania pacjentów z SLA
Od momentu wystąpienia objawów większość pacjentów przeżywa około 2-3 lata. Co czwarty chory z SLA żyje około 5 lat, a tylko maksymalnie co dwudziesty ma szansę na przeżycie 10 lat. Na ten moment nie ma skutecznych metod, które pozwoliłyby na znaczne wydłużenie przeżywalności chorych przy zachowaniu jak najlepszego stanu ich zdrowia.
Metody leczenia stwardnienia zanikowego bocznego (SLA)
Współczesna medycyna nie oferuje pacjentom skutecznej terapii stwardnienia zanikowego bocznego i choroba wciąż pozostaje nieuleczalną. Dostępny i stosowany obecnie lek, jakim jest riluzol, ma zaledwie minimalny wpływ na poprawę długości przeżycia, przy jednoczesnym braku pozytywnego wpływu na jakość życia chorego. Niewielki odsetek pacjentów decyduje się go odstawić ze względu na skutki uboczne, jakich doświadczają.
Spore nadzieje wiązano z terapią komórkami macierzystymi, jednak na ten moment nie uzyskano satysfakcjonujących wyników w podjętych próbach.
Brak efektywnej terapii powstrzymującej chorobę skłania do szczególnego zwrócenia uwagi na opiekę paliatywną chorych na SLA, która pozwoliłaby łagodzić dokuczliwość objawów schorzenia oraz poprawiać jakość życia pacjentów.
Choroby rzadkie a ich diagnostyka
Ogromnym problemem, który wiąże się z wieloma chorobami rzadkimi, jest brak szybkiej i prawidłowej diagnostyki. Mnogość i często także niespecyficzność objawów powoduje, że te symptomy łatwo mogą zostać pomylone z bardziej popularnymi schorzeniami. Tymczasem im szybciej pacjent uzyska trafne rozpoznanie, tym większe są jego szanse na wdrożenie właściwego leczenia (o ile taka celowana terapia jest dostępna), jak i podejmowanie działań służących poprawie jakości jego życia w chorobie.
Fundacja Saventic, która zajmuje się chorobami rzadkimi, nie tylko edukuje społeczeństwo, ale przede wszystkim niesie bezpośrednią pomoc tym wszystkim, którzy borykają się z niezdiagnozowanymi do tej pory dolegliwościami.
Wystarczy przesłać swoją historię medyczną oraz uzupełnić odpowiednie formularze udostępniane przez Fundację. Po ich otrzymaniu zespół specjalistów zajmujących się chorobami rzadkimi dokonuje ich wnikliwej analizy, korzystając przy tym z narzędzi bazujących na sztucznej inteligencji. Pomoc jest w pełni bezpłatna.
Po więcej informacji na temat Fundacji oraz jej działań wejdź na stronę Saventic.
